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Um estudo intitulado “Pessoas com doença de Parkinson: quais sintomas eles mais desejam melhorar e como isso muda com a duração da doença?“, que foi publicado no Journal of Parkinson’s Disease mostrou que conforme a Doença de Parkinson progride os sintomas que mais incomodam os pacientes vão mudando.
Nos estágios iniciais da doença, o tremor costuma ser um dos sintomas mais incômodos, mas conforme a doença avança são os sintomas motores característicos, como discinesia (movimentos involuntários) e aqueles que afetam a caminhada, além do equilíbrio e a fala, que são mais mencionados por pessoas que já convivem com o Parkinson por um longo tempo.
É importante lembrar que a Doença de Parkinson afeta as pessoas de forma diferente e cada paciente costuma experimentar mais intensidade em alguns sintomas, sejam eles motores ou não motores, como a fadiga, por exemplo.
Por que avaliar a intensidade dos sintomas?
Entender de que forma os pacientes enfrentam cada sintoma é fundamental para melhorar o nível de qualidade de vida de cada pessoa conforme a doença avança. Esse tipo de pesquisa ajuda também a entender melhor o curso da doença e a melhorar ou descobrir novos tratamentos.
Pesquisadores do Parkinson’s UK e outras instituições conduziram uma pesquisa online com pessoas afetadas pelo Parkinson, incluindo pacientes, cuidadores e familiares.
Os entrevistados foram questionados sobre algumas questões demográficas relevantes, incluindo idade e duração da doença.
Em seguida, eles foram solicitados a dar até três respostas a uma pergunta ampla: “Quais aspectos específicos do seu Parkinson, se melhorados, fariam a maior diferença em sua vida?”
No total, 790 pessoas responderam à pesquisa, resultando em 2.443 respostas diferentes para esta questão.
Depois desta coleta, um comitê diretor que era composto por três membros da equipe do Parkinson’s UK, cinco pacientes com Parkinson e um parceiro de um paciente avaliaram estas respostas.
Os pesquisadores salientaram que era essencial que pessoas com a doença participassem do estudo porque ajudariam a categorizar essas respostas, uma vez que muitas das respostas foram ambíguas.
Das respostas, 2.295 foram relacionadas a sintomas específicos ou problemas de medicação: 1.358 foram categorizados como sintomas motores, 859 como sintomas não motores e 78 como problemas com o tratamento.
Os resultados da pesquisa
A pesquisa mostrou resultados importantes. Por exemplo, os entrevistados tenderam a classificar os sintomas motores como sua principal prioridade nesta pesquisa, especialmente tremor, que era o sintoma mais frequente no qual os entrevistados desejavam ver uma melhora. Já os sintomas não motores costumavam ser secundários ou terciários.
Pessoas que conviviam com a Doença de Parkinson há menos tempo, dois anos ou menos, relataram em números significativos que sintomas como tremor, rigidez e saúde psicológica são os mais incômodos.
Para pacientes com uma duração mais longa da doença os sintomas que mais incomodam são a dificuldade para caminhar, os problemas de equilíbrio, deficiência na fala, congelamento, discinesia e períodos off da medicação (quando seus benefícios acabam, mas outra dose ainda não pode ser tomada).
Geralmente, os sintomas motores, com exceção do tremor, eram as principais preocupações para pessoas com doença mais longa. O tremor, observaram os pesquisadores, tende a progredir mais lentamente do que outros sintomas motores, por isso pode ser “superado em importância” à medida que a doença avança e outros problemas se tornam mais impactantes.
Sintomas não motores, além da saúde psicológica, cobrindo fadiga e falta de energia, sono e problemas cognitivos e sensações de dor, foram frequentemente relatados em pessoas com doenças de longa e curta duração.
As conclusões da pesquisa
A pesquisa mostrou alguns cenários que precisam de atenção no tratamento da Doença de Parkinson. Um deles é a necessidade de auxiliar os pacientes que estão nos estágios iniciais da doença a reconhecerem os sintomas não motores da doença, identificá-los e buscar ajuda.
Outro ponto importante que a pesquisa reforça é a necessidade de acompanhamento individualizado de quem tem Parkinson e de uma avaliação permanente dos sintomas conforme cada estágio da doença.
“Esperamos que esses dados estimulem novas pesquisas para melhorar os tratamentos, cuidados e suporte para pessoas com DP que abordem esses aspectos importantes da doença”, concluíram os pesquisadores.
“Também esperamos que esses esforços de pesquisa envolvam as pessoas afetadas pela doença, seus parceiros e famílias no desenvolvimento, concepção e realização desses estudos para garantir que eles estejam realmente focados no que é mais importante para aqueles que vivem com DP”, acrescentaram.
Fonte: Parkinson News Today por Marisa Wexler e verificado por Ana de Barros.
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