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Os sintomas do Parkinson são bastante comuns e alguns bem conhecidos pelas pessoas. Quando algum familiar começa a mostrar estes sintomas é comum que as famílias, mesmo ainda sem consultar um médico, comecem a supor que o ente querido está doente.
Porém, nada é mais forte que o diagnóstico oficial da doença de Parkinson. O choque causado pode ser extremamente traumático no começo, e o mais comum é que nesta hora aconteça a negação da família:
- Como o médico pode ter certeza que você tem a doença?
- Já foram feitos todos os testes e exames possíveis?
- Vamos procurar uma segunda opinião.
Estas são só algumas da sentenças mais proferidas pelos familiares quando o Parkinson vira uma realidade no seu lar. O mais importante aqui, é que mesmo estando dentro do seu direito de fazer todos estes questionamentos (e alguns deles até são pertinentes), o familiar do parkinsoniano precisa nesta primeira fase se concentrar em duas coisas: acompanhar o paciente o máximo que puder, estando sempre presente e buscar o maior número de informações e conteúdos possíveis. Esta é uma das causas pelas quais criamos este blog.
O familiar precisa, além de entender o Parkinson e tudo que o envolve, começar a buscar conhecimento sobre como conviver com a doença, descobrir o que ela significa e o que vai mudar na vida de toda a família daqui em diante, pois provavelmente esta pessoa está só começando a sua jornada como um cuidador.
O diagnóstico
O diagnóstico do Parkinson exige além de consultas médicas, alguns exames e testes que o seu ente querido terá que fazer. Como estamos falando de uma doença em que as causas ainda não foram descobertas, é bastante frequente que quando o paciente procure o médico alguns dos sintomas já tenham aparecido.
O ideal é que o paciente já seja acompanhado de perto por um familiar desde a primeira consulta, porque toda informação compartilhada é mais fácil de ser assimilada, administrada e ensinada ao restante da família. Porém nem sempre isso acontece.
Como o Parkinson é uma doença progressiva, o familiar vai adquirindo diferentes tipos de responsabilidades e se envolvendo de maneira diferente conforme a doença avança. Mas estamos falando aqui do diagnóstico inicial e oficial. Daqui para frente muita coisa vai mudar na vida de todo mundo, no entanto neste momento ninguém precisa mais de amparo e ajuda do que o próprio paciente.
A família precisa estar atenta para entender até que ponto a negação da doença não vai constranger o paciente ou deixá-lo desconfortável com o fato de estar virando um problema para todo mundo. Aliás, neste momento tudo que o diagnosticado não precisa ouvir sãos os problemas futuros que a doença vai causar, principalmente de ordem financeira ou do tempo que cada um terá que dispensar para esta pessoa.
Procurar causas ou tentar apontar erros neste momento também não é indicado. O familiar consciente e que quer ajudar seu ente querido neste momento vai ter uma atitude mais positiva e firme perante a doença, tentando entender em qual estágio o paciente se encontra, quais são os próximos passos a serem tomados e de que forma eles podem ajudar.
Ninguém está sozinho
A indicação de não abandonar o familiar e se mostrar presente neste momento de descoberta da doença também vale para o restante da família. Conversem entre si, desabafar e compartilhar os problemas entre si pode ser muito benéfico.
Pode ser muito útil também nesta hora conversar com outros cuidadores mais experientes e que já tenham passado por isso. Pergunte como eles reagiram, como superaram o diagnóstico e o que fizeram para ajudar. Ter o médico como aliado neste momento é muito importante também. Esta sintonia entre paciente, médico e familiares vai ser fundamental para o sucesso de qualquer tratamento.
Um cuidador de Parkinson experiente também pode mostrar que essa nova condição é adaptável e que todos podem encontrar a melhor maneira de conviver com a doença, e que na maioria das vezes ela progride mais lentamente do que pensamos.
Busque o máximo de informações
À medida que o seu familiar progride através dos estágios da doença de Parkinson, você progride através de estágios de cuidado. Aprenda tudo o que puder sobre a doença desde o início para poder participar de discussões sobre cuidados de saúde, tomar decisões com base em informações concretas e fornecer apoio emocional e físico agora e conforme for necessário no futuro.
A doença de Parkinson afeta cada pessoa de uma maneira diferente, portanto, não há uma abordagem única na hora de cuidar do parkinsoniano. Sua jornada é única, mas lembre-se que ela sempre será compartilhada com o paciente.
Conversem e cheguem juntos na melhor solução para cada etapa da doença. Além disso, quanto mais você se informar, mais fácil será conviver com os outros. Tanto para quem você precisa contar e explicar mais sobre a doença, entendendo qual o melhor tipo de abordagem para cada pessoa conforme idade e nível de esclarecimento, quanto para os curiosos que estão muito mais preocupados com os sintomas do que com o estado psicológico do paciente.
Esteja preparado para uma avalanche de conselhos gratuitos. Amigos, os mais jovens, parentes próximos e distantes, todos nesta hora são notórios por sugerirem curas milagrosas ou tratamentos alternativos. Tenha educação para ouvir, mas deixe claro que o seu familiar está bem amparado com uma equipe de saúde responsável. Para qualquer coisa que você ouvir daqui para frente e tiver dúvidas, leve-as para a consulta médica. Se alguém for muito persistente o convide a entender que neste caso você e seu núcleo familiar são os responsáveis por saberem o que é melhor. E claro, nunca esqueça de considerar suas próprias necessidades de bem-estar, autocuidado e apoio!
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